四年了，漸凍人蔡磊還不想放棄
當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，每個(gè)人面對(duì)余額不足的時(shí)候，都會(huì)有不同的選擇與想法
2023-08-28 18:27:32
當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，每個(gè)人面對(duì)余額不足的時(shí)候，都會(huì)有不同的選擇與想法。很多時(shí)候，徹悟來(lái)自于切膚之痛，而非來(lái)自說(shuō)教。
撰稿丨里約熱淚奴
死亡話題，會(huì)讓一個(gè)故事變得深刻，并增加它的重量。
(相關(guān)資料圖)
近日，在一檔電視訪談節(jié)目里，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谡\(chéng)懇地說(shuō)，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備?！?/p>
“準(zhǔn)備身后事”，應(yīng)該很少人會(huì)有這樣的生命體驗(yàn)。就是說(shuō)，死亡是大體上可以預(yù)見(jiàn)的，好比一個(gè)人坐在時(shí)間的列車上，大體上知道自己會(huì)在哪一個(gè)站臺(tái)下車。代入一下，可能不是每個(gè)人都能平靜地面對(duì)它，接受它。
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這里需要先稍稍普及一下何為漸凍癥。
2014年，一個(gè)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的活動(dòng)突然爆火，挑戰(zhàn)的目的就是讓普通人了解一種罕見(jiàn)病，這就是漸凍癥。
漸凍癥全稱為“肌萎縮側(cè)索硬化”， 也叫“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，主要特點(diǎn)是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的退化和死亡，導(dǎo)致肌肉功能受損。病因目前尚未完全明確，但可能與遺傳、環(huán)境和生物化學(xué)因素等有關(guān)。
這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，似乎很低，但可怕的是，哪怕到了醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天，治愈率依舊為0，絕大多數(shù)患者將在2—5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。
此前，最著名的漸凍癥患者，是英國(guó)的著名物理學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金。他歪著腦袋癱坐在椅上的形象，深入人心。他先是全身僅有幾根手指可動(dòng)，到后來(lái)，能動(dòng)的部位只剩下眼皮。
霍金于2018年3月14日去世，享年76歲，與漸凍癥對(duì)抗了55年。這是一個(gè)奇跡。這與他享有全世界最精英的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)隨時(shí)候命是否有一定關(guān)系？
▲斯蒂芬·威廉·霍金（圖/圖蟲創(chuàng)意）
霍金之后，對(duì)我們來(lái)說(shuō)，最有名的漸凍癥患者，或許就是蔡磊了。
蔡磊是一位在互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅領(lǐng)域取得巨大成就的企業(yè)家和領(lǐng)導(dǎo)者，是中國(guó)電子發(fā)票推動(dòng)者之一。但是，如果此時(shí)他的知名度還只是局限于互聯(lián)網(wǎng)或者財(cái)金領(lǐng)域，“漸凍癥患者”的身份，則將他推向了更廣闊的大眾視野。
2019年，蔡磊突然收到了一封“死亡通知書”，被告知確診漸凍癥，生命只剩最后四五年的時(shí)間——這是漸凍癥的殘酷之處，讓人在清醒的狀態(tài)下被鎖死在“冰凍”的軀殼里，讓人提前看清了自己的生命余額。
一邊是出生只有幾個(gè)月的兒子，是擁有北大藥學(xué)專業(yè)背景的妻子，是如日中天的事業(yè)；另一邊，是被稱為世界五大絕癥之一的處于疾病金字塔頂端的罕見(jiàn)病。
一邊是海水，一邊是火焰。
02
但他并沒(méi)有被這樣的火焰吞噬。
他開(kāi)始了自己新的“創(chuàng)業(yè)”——利用自己的人脈、資源，四處奔走，搭建了世界上最大的民間漸凍患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，直接打通了現(xiàn)有醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的數(shù)據(jù)隔閡，醫(yī)生可以拿到大量病友的醫(yī)療數(shù)據(jù)，快速開(kāi)展科研。
用蔡磊的話說(shuō)，研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數(shù)據(jù)，同時(shí)，將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發(fā)中的患者招募問(wèn)題，也利于尋求投資人，讓他們看到這背后的投資價(jià)值。
此外，他還設(shè)立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地，推動(dòng)藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)；成立了公益基金，建立了一個(gè)像諾貝爾獎(jiǎng)那樣可以永久續(xù)存的信托基金。
他還在去年做了一個(gè)重要的決定：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用——這真的顯得很悲壯。
▲蔡磊和妻子段睿為籌集漸凍癥研究基金開(kāi)啟的“破冰驛站”直播間（圖/視頻截圖）
很多人認(rèn)為他這輪研發(fā)漸凍癥藥物的創(chuàng)業(yè)，初衷是為了自救。不過(guò)他糾正說(shuō)，“不是，他們理解錯(cuò)了。我完全不通醫(yī)學(xué)，就是為了了解這個(gè)病，希望能攻克它?！?/p>
他不是一個(gè)唱高調(diào)的人。而且，對(duì)一個(gè)踏入生命倒計(jì)時(shí)的人來(lái)說(shuō)，唱高調(diào)又有多大必要呢？從常理揣測(cè)，他也確實(shí)并不是為了自救，盡管自救完全在情理之中。
因?yàn)?，一款藥物的研發(fā)周期是非常長(zhǎng)的，他大概率等不到那一天。他說(shuō)，過(guò)去30年，頂尖的科學(xué)家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過(guò)1萬(wàn)億美元，目前從突破角度來(lái)說(shuō)，幾乎全部失敗。
“我這么個(gè)病人，可能只剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個(gè)病的人往往相信我的精神，覺(jué)得‘我肯定能成功’。了解這個(gè)病的人、做科研的人知道，我做這個(gè)事情的成功概率或許只有1/10億?！?/p>
那么，他為什么還要這樣做？
有人說(shuō)這是一種對(duì)命運(yùn)的不屈服，一種向死而生的倔強(qiáng)。說(shuō)他是“騎著自行車奔向月球”，是堂·吉訶德，是普羅米修斯。他讓人看到了生命之上的意義，絕望之外的希望，努力之后的可能。
我想起了我曾認(rèn)識(shí)的一個(gè)中國(guó)高科技企業(yè)的品牌戰(zhàn)略專家，其微信簽名就是“從絕望之山開(kāi)采希望之石”，不知這是否屬于其原創(chuàng)，我覺(jué)得這個(gè)簽名確實(shí)更適用于蔡磊。
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但我更愿意用“悲憫”這個(gè)詞來(lái)形容蔡磊。
當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，每個(gè)人面對(duì)余額不足的時(shí)候，都會(huì)有不同的選擇與想法。很多時(shí)候，徹悟來(lái)自于切膚之痛，而非來(lái)自說(shuō)教。
很多人在生活中隨波逐流，患得患失，而一場(chǎng)疾病、一場(chǎng)變故，這樣的外力往往可能打破這種自我心理囚禁，讓一個(gè)人明白自己真正需要的是什么。這種體驗(yàn)無(wú)異于一次重生，讓人懂得那些平日里被忽略的生命的價(jià)值。
對(duì)蔡磊來(lái)說(shuō)，他與漸凍癥作戰(zhàn)的“創(chuàng)業(yè)”就是一種重生。我想他一定思考過(guò)，如何讓生命在最后綻放更燦爛的光華。為其他漸凍人——據(jù)說(shuō)我國(guó)多達(dá)50萬(wàn)——帶去生的火種，開(kāi)辟新的路，是他在特殊處境下升騰起的一種對(duì)他人的大悲憫。
一滴水如何能夠不干涸？答案是讓它融入大海。
他要把自己的生命融入他人生命的大海之中。
事實(shí)上，蔡磊的病情正以肉眼可見(jiàn)的速度進(jìn)展，大概在去年的七八月，他還能拿手機(jī)操作，但是到了今年年初，他的兩只手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作鼠標(biāo)也只能靠一個(gè)和電腦鏈接的特殊踏板——也許，越是這樣，越讓他有了一種緊迫感，他需要一種加速度。
有一種說(shuō)法，蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度，提高了20—50倍。某種意義上，這是否也意味著他的生命以另一種形式延長(zhǎng)了？
圖/圖蟲創(chuàng)意
他并不需要溢美之詞，對(duì)一個(gè)已經(jīng)平靜面對(duì)死亡、安排好了后事的人來(lái)說(shuō)，不恰當(dāng)?shù)馁澝婪炊且环N不尊重。但是，蔡磊的選擇和態(tài)度，他的決絕與勇氣，他的因死亡威脅激發(fā)的高蹈精神，確實(shí)能引發(fā)人們對(duì)生命、困境和人性的深入思考。
未知生，焉知死。反過(guò)來(lái)也可以說(shuō)，未知死，焉知生？
錢穆說(shuō)過(guò)，“陰陽(yáng)死生都是表現(xiàn)在外面的象，人能超出此外面的象，深入觀其實(shí)際，才能進(jìn)入此實(shí)際的環(huán)之中，而確然有所得?！?對(duì)蔡磊來(lái)說(shuō)，他已超越了這樣的“象”，正如他的靈魂超越了他的肉身。
最后我還是要向蔡磊獻(xiàn)上我的祝福與祈福。盡管他已看淡生死，安排后事，但在希望之門沒(méi)有“咣當(dāng)”關(guān)上之前，還是要相信一切皆有可能。
無(wú)意間看到《解放日?qǐng)?bào)》今年6月有一篇報(bào)道，標(biāo)題就叫《上海一大學(xué)副教授患漸凍癥超30年，拒絕消沉的她，不斷突破人生邊界》。
祝愿蔡磊最終也能突破自己的生命邊界。
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